Stichting SpierKracht
Banknr: 1366.60.770 tnv Stichting SpierKracht, Bilthoven
Stichting SpierKracht is in 2006 opgericht door de ouders en vrienden van Kaya en Sayen.
Bij Kaya is de zeldzame spierziekte Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D gediagnostiseerd. Dit is een zeer progressieve aandoening die conform de ziekte van Duchenne verloopt. Sayen zit nog midden in de onderzoeksfase omdat ze net 4 jaar is maar wel alle symptomen vertoont.
Sayen (3) :
"Weet je wat een spierziekte is? Dat je gewoon te moe bent. "